宋红梅,女,汉族,1964年10月出生,中国医学科学院北京协和医院儿科学系主任医师。2016年,获“第四届中国儿科医师奖”,2019年获“北京医学科技奖三等奖”。
给孩子们最好的未来
很多患儿把北京协和医院当作求医问药的“最后一站”。宋红梅认为,这是压力,也是动力,必须全力以赴向着医学最高峰攀登。在宋红梅的倡导和精心组织下,协和医院儿科组建了覆盖多病种的多学科疑难病会诊团队,提供高质量的“一站式”诊疗服务,免去患儿和家长的奔波之苦。
6年前,年仅6岁的童童(化名)被诊断为重症系统性红斑狼疮,规范治疗后却未取得满意效果。治疗2年后,童童又出现持续高热咳嗽、全血细胞减少等新症状。宋红梅反复思考,终于找到了背后的“元凶”——赖氨酸尿蛋白不耐受症(LPI)。面对传统疗法收效甚微的困境,宋红梅团队联合血液病研究院,探索开展全球首例LPI患儿的造血干细胞移植治疗。2024年是童童移植后的第4年,她已经彻底减停所有药物,未出现严重排斥反应和复发,身高发育也赶上了同龄人,回归了正常生活。宋红梅团队将这一创新疗法发表在国际顶级杂志《过敏及临床免疫学杂志》上,为罕见代谢及免疫系统异常性疾病的治疗提供了新思路。
她的敬业负责使无数疑难罕见病例得到精准治疗,无数儿童得以健康成长,无数家庭辗转多年的求医之路终于走向光明。
努力成为医学科学家
相较成人而言,儿童免疫性疾病进展快、异质性大、致死致残率高。目前,临床上普遍缺乏早期诊断、精准分型及适用儿童的病情活动评估方式。儿童免疫性疾病的诊治管理面临极大挑战。
2021年,宋红梅牵头国内多家医院的顶尖儿童风湿免疫专科启动“儿童免疫性疾病精准诊疗体系的建立及应用”国家重点研发计划,产出了系列重要成果。团队搭建了儿童免疫性疾病的多中心、多组学、高质量大数据平台;发布了《中国幼年皮肌炎诊断与治疗指南》等多项循证指南;在《柳叶刀-儿童青少年健康》上报道了中国儿童狼疮的发病率和疾病特点,为狼疮患儿的早期干预、分层诊治管理提供了重要的科学证据支持。她又将研究成果反哺临床,持续提升我国儿童疾病的规范化诊疗水平。
打造有温度的儿科
宋红梅始终把患儿和家庭的需求作为医疗服务的出发点,以公益精神提供有温度的医疗,培养有情怀的医者。儿童免疫性疾病好发于青春期,宋红梅非常关注这些患儿的心理健康,帮助他们疏导情绪、积极锻炼,指导他们回归学校、恢复正常生活。家长们深受感动,自发捐款成立北京协和医院儿童风湿免疫救助项目,以帮助更多有需要的孩子。
每逢世界罕见病日、早产儿日、世界肾脏日等健康日,协和医院儿科都会精心组织开展义诊和讲座。“六一”国际儿童节更是大节日,宋红梅会早早来到儿科门诊,与孩子们一起举行“毕业典礼”。那些在现场蹦蹦跳跳、笑逐颜开的小可爱们,都曾经病得很重,是宋红梅领着他们一路闯关升级“打怪兽”。“好多红斑狼疮、肾病的孩子都平安长大了,上大学、结婚、生孩子……都没有问题。”宋红梅骄傲地说,“我们一直在尽最大的努力,给孩子们一个更好的未来。”
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