黄烁榕,女,1980年7月生,中共党员,广东省惠州市惠东县平山街道湖榕社区党委副书记。
黄烁榕年幼时不幸患上癫痫,但她以顽强意志面对生活的各种磨难和考验,鼓舞病友乐观面对疾病、重拾人生自信,用自己的经历为病友照亮前行的道路。黄烁榕曾获“广东好人”、广东省岗位学雷锋标兵等荣誉。
乐观面对“癫痫人生”
“8岁那年正在学校上课,因为一次意外撞击导致全身剧烈抽搐,随后失去了知觉。那时由于家人缺乏医学知识,又没有相关遗传病史,只是单纯地以为是营养不良或头晕造成的,并未将症状与癫痫联系起来。”黄烁榕说,直到11岁发病,家里人重视后才到大医院接受治疗,病情也逐渐得到控制。
虽然在与癫痫的抗争中充满挫折,但是黄烁榕并未放弃,反而是不断调整心态,坦然乐观地面对病情,从最初视癫痫为“魔鬼”到如今看成是“朋友”。现在的她,早已走出阴影,且结婚生子,拥有美满的家庭。
“癫痫不是传染病,也不可怕,癫痫患者积极配合治疗的同时,要调整心态、改变自己,勇敢走出来,会发现生活有翻天覆地的变化。同时,癫痫患者需要一个正常的学习、工作与生活环境。”她表示。
开设博客鼓舞患者
其实,最初的黄烁榕也是一直小心翼翼地隐瞒病情,害怕身边的人因为癫痫疏远自己。庆幸的是,工作期间的她通过网络论坛认识了一个同事,因素不相识而敢于向其倾诉病情,同事则以倾听、鼓励、引导的方式,让她在心态上有了很大的改变,也启发了她。
2006年,黄烁榕以“莉舒”为笔名开通了“癫痫人生”博客,向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述了自己的经历和感悟,努力引导病友及亲属改变认知,鼓励他们正确面对疾病。很多患者通过“癫痫人生”博客走出了阴霾,有的考上了心仪的大学,有的获得了如意的工作,有的打破顾虑生育了健康的孩子。为此,她的博客引发了大量共鸣,无数病友及亲属前来咨询,博客的访问量超过40万人次。
在此过程中,黄烁榕发现许多人存在认识上的偏见,认为得了癫痫很“不光彩”,会被人“耻笑”,也不敢结婚生子。为了消除人们对癫痫的误解,她建立了63个“癫痫之家”、10个“莉舒亲友之家”QQ群,给病友们开辟一片敞开心扉、相互倾诉和相互勉励的天地。
尽己所能照亮他人
随着咨询的病友和亲属越来越多,同样的问题黄烁榕一天有时要回答几十次甚至上百次。因此,她萌生了把自己治病经历和心得体会编写成书的想法。2016年,黄烁榕创作的《爱在癫痫的日子》顺利出版,并将出书所得版税全部捐赠给深圳市社会公益基金会,成立了癫痫专项基金——“和痫莉爱公益基金”。该基金成立至今,每年线上线下对全国各地困难癫痫患者开展送温暖活动,多年来,通过线上线下各种活动,黄烁榕和她的志愿团队帮助了癫痫患者6万余人。近年来,黄烁榕线上线下累计宣讲超过400场,听众达到8万余人次。
癫痫患者就业是一个很现实的问题。为减轻癫痫患者经济压力,也让病友们从精神上“站”起来,黄烁榕建立了“痫人创业家园”,带领了80多个病友通过电商销售自家农产品和家乡土特产创业,实现人均年增收约6000元。“目前有100多名病友,我们也与时俱进,正在搭建新的平台,希望能够给病友们的生活增加一点色彩,增加一点收入。”她说。
她坚持为社区群众“做好事、办实事、解难事”,成功调解群众纠纷超过500宗,挽回当事人经济损失超过1000万元。黄烁榕表示:“我只是一个普通人,就是想在平凡的岗位上尽己所能帮助群众解决问题,帮助癫痫患者走出疾病的阴影。”
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