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王欣会

赤峰市星之路孤独症儿童康复中心主任

  王欣会,女,1982年4月生,内蒙古自治区赤峰市星之路孤独症儿童康复中心主任。

  王欣会为帮助更多孤独症儿童走上康复路,她辗转多地、辛苦求学,从一位普通的特教老师转变为一名权威的孤独症儿童康复师,并创办了赤峰市唯一一家能够对孤独症儿童进行康复治疗的特教机构。每年都有15%左右的患儿通过康复训练后可以进入小学。长达21年的时间里,她为1300多个家庭点亮了希望。王欣会曾获内蒙古自治区五一劳动奖章内蒙古自治区劳动模范等荣誉。

  一次遇见找回了初心

  2004年,教育学毕业的王欣会在赤峰创办潜能开发教育中心,从事幼教工作。后来这里接收了一例特殊的孩子,名字叫阳阳。不久,王欣会发现阳阳和别的孩子不一样:他不与别人交往,也不留恋自己的妈妈,跟任何人没有语言和眼神的交流。王欣会当时对孤独症一点概念都没有,后来通过跟孩子家长接触,才知道阳阳就患有这个病,弄清真相后,冥冥中她感到:“帮助这些特殊的孩子就是我的使命。接着学校陆续又收到几例这样的孩子,就是这个原因,我就干上了这一行”。

  创业初期的艰难远超想象。为解决“没方法、缺师资”的核心问题,她带着仅有的5名老师踏上求学路。深圳北京郑州……凡是能查到的孤独症教育机构,她们都一一探访。为省钱,20多个小时的火车硬座是常态,北京的地下室一住就是半个多月。两年辗转,她们终于掌握了康复教学的基础方法,为“星之路”的诞生埋下伏笔。从第一个孩子到如今1500多个孩子,从5名老师到专业团队,7600多个日夜的坚守中,王欣会从未忘记初心。她说:“这些孩子只是‘不一样’,不是‘不好’,他们值得被看见、被爱。”

  从此,王欣会的早教机构变成了赤峰市唯一一所能够对孤独症儿童进行康复治疗的特教机构,从业影响力和康复率在全国都很有名气。王欣会说:“我就是感觉他们太需要帮助了。当有了这样的念头,没想太多就去做了,是输是赢,是赔是赚都没有考虑。”

  一声“妈妈” 是最大的成就感

  遇到阳阳那一年,王欣会的培训机构只是一个早教中心,她并不知道如何引导这样的孩子,一个月过去了,效果并不明显。她意识到:必须走出去学习,找到有效的方法才能真正帮助孩子。一年时间,王欣会走遍了所有能在网上查到的孤独症教育机构,掌握了孤独症教学的基本方法和技巧。

  那是个夏天,王欣会给阳阳上一对一的训练课,就在她回头拿卡片时,突然听到一声“妈妈”,她不敢相信,回头问阳阳,“你说什么?”阳阳没有看她,但又说了一声,“妈妈”!“我当时一把就把他抱过来,然后就不知所措地哭了,这是这个7岁的孩子第一次说话,第一次喊妈妈。”那天,王欣会搂着阳阳哭了很久很久。

  对孤独症儿童而言,“开口说话”是康复路上的第一道难关。王欣会深知,仅靠模仿他人方法远远不够,必须有适合本土孩子的专业体系。十几年间,她带领团队深耕教学实践,研发出20余种发音和言语沟通方法。她撰写的《孤独症儿童训练询证方法》为行业提供了可借鉴的经验。“每个孩子都是独特的。”这是王欣会常挂在嘴边的话。她要求团队针对每个孩子制定个性化方案,从认知到社交,从生活技能到情绪管理,用专业为孩子们搭建“沟通桥梁”。

  对孩子发自内心的爱

  这些孩子每天沉寂在自己的世界里,缺乏情感反应,也没有语言交流;犯病时抡起手就打人,老师只能任孩子打;他们总是拉裤子、尿裤子,老师需要不停地给孩子换洗衣物;一个简单的动作,需要教上几百遍、上千遍……可是即使这样,王欣会却不后悔当初的选择。

  在星之路,许多孩子来自偏远农村或单亲家庭。家长需陪读无法工作,却要承担康复费和生活费,不少家庭因此返贫。王欣会看在眼里,急在心里:“不能让钱成为孩子康复的绊脚石。”她开始四处奔走募集学费,碰壁、非议成了家常便饭。有人说她“傻”,连亲友都劝她“别折腾”,但她从未放弃。“我多跑一次,可能就多一个孩子能继续治疗。”凭着这份执拗,她打动了无数爱心人士和企业,为90多名困难儿童筹到学费。她个人长期救助10名儿童,每月为他们筹集500元生活费,捐款断档时就自掏工资填补。更让她牵挂的是家长的困境。陪读妈妈无法工作,家庭经济雪上加霜。为此,她又开始“找资源”——对接企业、开发手工项目、协调场地,最终帮助25名陪读妈妈实现居家灵活就业,每月增收2000余元。“妈妈们有了收入,腰杆直了,家庭才有底气。”王欣会说。

  愿世界温柔待你

  孤独症孩子的“与众不同”,常引来误解。王欣会见过太多刺痛人心的场景:公交车上孩子因不懂规则被指责,菜市场里孩子拿起西红柿被商贩呵斥……她意识到:“康复不仅是孩子的事,更需要社会的接纳。”2011年起,她带着同事走上街头做公益宣传:发传单、办义卖、开讲座。14年坚持,王欣会带领团队让赤峰近10万人了解了孤独症,更带动全国6万多名志愿者参与其中。2014年,“蓝色行动”得到赤峰市委市政府支持,官方助力让“关注孤独症”成为社会共识。

  2018年,王欣会当选为全国人大代表。她建议,“通过筛查对有能力进入普通小学的孩子,要用法律保障他们的权利;而对真的没有这样能力进入普小的,要为他们建特殊教育学校,保证他们一边康复,一边接受相对应的教育。国家目前针对0-6岁的孤独症孩子有补贴,这个年龄范围太小了,7岁以后的教育费用,再大一点的职业培训和拖养的费用,国家都应该承担起来。”2019年全国孤独症儿童康复补贴从每年1.2万元提高至1.5万元。在“代表通道”上,她面对200家媒体讲述孤独症家庭的故事,让“星星的孩子”被更多人看见。

  2022年,王欣会当选赤峰市八届政协常委,她以政协委员的身份走访了大量自闭症患儿家庭,并通过各种渠道筹集爱心捐款和物资,为越来越多的自闭症孩子家庭带来了希望。截至2025年,王欣会先后为200多名贫困孤独症儿童筹措募集学费,承接“中残联七彩梦计划”“内蒙古自治区抢救性康复项目”“弘扬大爱”项目等一系列公益项目,合计资助了300余个贫困孤独症儿童家庭,同时推动公众对孤独症群体的认知与接纳。

  王欣会在“绝望”中挖掘“希望”,她是特殊园丁,用爱浇灌“花朵”,用奉献树立善的高峰,她的坚持和守护,托起了星星天使们的美好明天,她也将为孩子们的未来永远坚守,永不放弃。

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